Hallo Katja,
der Schlaganfall kam Abends um ca. 19 Uhr; Gott sei Dank war mein Mann schon da; ich wollte aufstehen und bemerkte, dass mein rechtes Bein etwas taub war; ich hatte einen schiefen Gang - dann kamen rasch Sprachstörungen- mein Mann prüfte den Blutdruck (160 zu 110 relativ hoch) und rief dann sofort den Sanka. Auf dem Weg zum Krankenhaus wurden das Sprechen wieder besser - aber es war furchtbar. Bei 18.000 Thrmbozyten konnte man dann keine Blutverdünnung mehr machen; aber es hat sich alles von selber gebessert.
Heute habe ich 81 Tsd Thrombozyten und brauche keine Angst mehr haben; bei wenig Thrombozyten besteht nämlich eine hohe Schlaganfallgefahr, da ein kleiner Klumpen schon zu Stauungen führen kann.
Zur Zeit streikt mein Magen etwas, er schickt die Sandimmuntabletten unverdaut wieder zurück; auch alle anderen Tabletten hat er gestern verschmäht; ich hab schon im Transplantationsforum mein Leid geklagt. Ich schau mal, ob es vielleicht schon Ratschläge gibt.
Ich hab mir auch die Haare rasieren lassen, weil einige ausgingen; aber ich glaube, ein paar bleiben mir auch; aber eine Halb- und Halbfrisur wäre auch komisch.
Liebe Grüße und gute Genesung
Uli

Hallo Uli !

Wo ich Sprycel genommen hatte musste ich auch unterbrechen. Nach 9 Wochen sollte ich dann wieder anfangen , aber es wurde eine Blastenkrise von 20 bis 35 % festgestellt. Darauf hin wurde ich mit Ponatinib behandelt. Leider gingen damit auch meine Blutwerte im Keller. Musste aber trotzdem bis zur Stammzellübertragung ende Mai Ponatinib weiter nehmen. Habe aber auch seit Anfang Januar jede Woche 2 Blutkonserven gebraucht. Ich hatte meine Haare vor der Stammzellübertragung abrasiert, was ich eigentlich hätte gar nicht machen brauchen, weil sie gar nicht groß ausgefallen waren. Es geht im Mund . Mann muss halt aufpassen. Wie hast du es mit dem Schlaganfall gemerkt. Ich weiß das die Ponatinib auch sowas verursachen sollen ( Gefäßverschlüße ) . Mir ging es vorher eigentlich auch sehr gut. Es gab selten mal Tage wo es mir schlecht ging. Sei froh das der Hunger da ist. Hoffe es bleibt so. Wünsche Dir noch alles Gute und bis bald sagt Katja

Hallo Katja,

hast Du bei den wenigen Leukozyten dann die Therapie mit Ponatinib abgebrochen oder musstest Du es trotzdem weiter nehmen? Ich musste sofort mit Sprycel aufhören, nachdem die Thrombozyten so zusammenbrachen und trotz des Stopps gingen die Werte weiter in den Keller. Wegen der niedrigen Thrombos hatte ich Mitte Oktober sogar einen kleinen Schlaganfall (wenn die Thrombozyten niedrig sind reicht eine kleine Menge davon, um eine Thrombose zu verursachen lt. Sanitäter) und musste ins örtliche Krankenhaus; von dort wurde ich direkt nach Augsburg verlegt.
Heute (Tag 16) hatte ich 500 Leukos; mir ging es bis auf den Schlaganfall vorher auch relativ gut, ich war jeden Tag mit unserem Hund unterwegs. Im Krankenhaus konnte ich bis jetzt jeden Tag ca. eine Stunde radeln (sehr moderat). Eine Erythrozytenspende brauchte ich erst im Krankenhaus.
Ich hoffe, die Abstoßungsreaktion im Mund verursacht nicht allzu viele Schmerzen und Probleme, so dass der Appetit weiter gut ist. Ich kann gut essen und es schmeckt mir sehr gut. Manchmal wundere ich mich selber über die Menge, die ich verdrücke.
Meine Haare habe ich mir am 10. Tag abrasieren lassen, weil sie immer mehr ausgingen. Außerdem ist es hier wegen der Hitze mit Glatze ganz angenehm.
Liebe Grüße und weiterhin gute Genesung
Uli

Hallo Uli !

Wie geht es Dir? Welchen Tag bist du jetzt? Ich habe zuletzt Ponatinib genommen und die haben meine ganzen Blutwerte nach unten gedrückt. Meine Leukos waren teilweise nur bei 0,5. Habe seit Januar bis hin zur Transplantation ende Mai jede woche zwei Blutkonserven gebraucht. Aber ich muss sagen soweit ging es mir gut. Knochenschmerzen hatte ich auch. Vor allem Oberschenkel , Hüfte und Arme. Das haben aber die Schwestern und Ärzte bei mir auch gesagt. Bei mir ist zur zeit keine Leukämie mehr nachweisbar. Habe zur zeit nur im Mund eine Abstoßungsreaktion und an der linken Schulter so eine art Ausschlag. Wünsche Dir noch alles Gute und toi toi toi das Du genauso Glück hast wie ich das hatte.

Viele liebe Grüße
Katja

Na klar geht es ab jetzt bergauf. Immer optimistisch bleiben! Sicher, die Ärzte wollen nie falsche Hoffnungen schüren und die Patienten nicht enttäuschen, war bei mir auch so. Aber am Ende lief alles gut und das wird bei dir auch so sein. Ich drück dir dafür auf jeden Fall fest meine Daumen!

Hallo Katja,

nachdem ich gestern 40 Leukozyten pro Einheit hatte, sind es heute (Tag 12) schon 80; langsam scheint es voranzugehen; meine Zahnfleischentzündungen sind auch fast weg - ein Zeichen, dass die Leukozyten arbeiten. Der Doc meint, dass es zwar auch rückläufig werden könnte, aber ich hoffe, die Tendenz bleibt positiv.
Ich hoffe, Deine Genesung verläuft planmäßig.

Liebe Grüße

Uli

Hallo Katja,
ich habe vorher nur Imatinib und Dasainib genommen. Meine CML ist nicht besonders aggressiv gewesen, aber ich hatte einfach zu wenig gesunde Zellen übrig (Riesenmilz und ca. 500000 Leukos bei Diagnosestellung). Dasatinib hat dann meine Thrombozyten dermaßen in den Keller gedrängt, dass ich die Therapie abbrechen musste.
Da der PCR-Wert unter allen Medikamenten unverändert hoch blieb (ca. 30%) , wurde im Juli die Spendersuche eingeleitet. Im August fielen dann die Thrombos auf ca. 20 TSD ab und erholten sich seither nicht, sodass ich froh war, im Oktober zur Transplantation zu gehen.
Eine Option für den Fall, dass die Thrombos steigen, wäre noch Bosulif gewesen. Aber ich habe fast 3 Monate nichts genommen und die Thrombos haben sich nicht erholt. Außerdem bin ich noch im ersten Jahr der Therapie, da seien die Chanchen am größten.
Aber diese ständige Angst wegen der Thrombos ohne dass die CML weggeht, das hätte ich nicht ausgehalten.
Vielleicht hätten sich die Werte nach einem halben Jahr erholt, aber danach sah es Mitte Oktober noch nicht aus.
Ich hoffe jetzt darauf, dass die CML weg ist und sich mein Blutbild wieder normalisiert (auch die Leukos und der HB sind dann noch abgeschmiert).
Eine Krankenschwester hier hat gefragt, ob ich Knochenschmerzen hätte, das könnte eventuell ein Zeichen fürs Anwachsen sein; na ja, da muss man aber auch jetzt aufpassen, dass man nichts reininterpretiert, was gar nicht da ist.
Liebe Grüße und gute Genesung
Uli

Hallo Uli.

Ich hatte auch bloß den Abend an dem die Übertragung war Fieber. Es gibt auch viele Patienten die fast weggetreten sind während der stammzellübertragung. Was für welche Tabletten hast du vorher genommen ? Ich habe vorher Ponatinib genommen und konnten damit die CML fast zurück drängen. Deshalb habe ich die Übertragung vielleicht anders weg gesteckt als andere. Da müsste ja bald die leukos ihre Arbeit aufnehmen bei dir. Wünsche dir ganz viel Glück so das du bald mal das Zimmer verlassen kannst.

Liebe grüße
Katja

Hallo Katja,
das mit der Angeschlagenheit könnte schon vom Wetter kommen, es ist ja relativ warm.
Bei mir ist heute erst Tag 7; bisher hatte ich seit der Transplantation kein Fieber; das mit der Mundschleimhaut ist auch nicht so arg; aber man hat mir gesagt, dass das bei mir eine Ausnahme sei; viele Patienten müssen künstlich ernährt werden.
Vielleicht wurden diese auch anders vorbehandelt.
Auch hinsichtlich des Fiebers bin ich hier anscheinend eine Ausnahme; ich hoffe, dass das auch so bleibt. Jetzt habe ich ja schon fast 10 Tage geschafft.
Das mit der Mundschleimhaut soll hauptsächlich vom MTX-Bolus kommen, einem Mittel, das zusätzlich die Abwehr unterdrückt (in der Dosis, die wir bekommen).
Na ja, ich warte halt weiter ab und hoffe, dass die Zellen anwachsen, ohne dass vorher Fieber oder sowas dazwischenkommt.
Auf jeden Fall habe ich noch einen guten Appetit.
Hoffentlich hört die Abstoßungsreaktion bei Dir bald auf.

Gute Genesung und liebe Grüße

Uli

Hallo Uli.

Dein Körper braucht ungefähr nach Stammzellübertragung noch vier Tage bis er komplett nach unten gefahren ist. Meine Leukos waren 18 Tage nach der Übertragung also am 23.06 bei 0,5, am 24.06 bei 0,7, am 25.06 bei 0,9, am 26.06 lagen sie dann schon bei 1,4. Je mehr da sind um so schneller steigen sie dann. Probleme mit der Mundschleimhaut hatte ich überhaupt nicht. War auch ganz froh darüber. Mit der Immunsupressiva habe ich mit 180 mg früh und abends angefangen. Jetzt nehme ich 140 mg früh und abends weil sich eine Abstoßung Reaktion im Mund breit machte. Aber es ist auszuhalten. Sonst geht es mir gut. Zur Zeit macht sich so ein bissel abgeschlagenheit breit aber das hängt bestimmt auch mit dem Wetter zusammen. Wie geht es dir so weit. Hoffe du hast alles gut überstanden.


Viele liebe grüße
Katja

Hallo Katja,

ich werde bald 48 Jahre und bin daher schon in einem etwas kritischeren Alter; aber die Transplantation selber habe ich ganz gut vertragen; einmal war mir nur etwas kalt, das lag aber auch daran, dass die Heizung aus war. Ich hatte bisher nur einmal nach dem Kaninchen-ATP Fieber (allerdings relativ hoch).
Heute ist Tag 4, da muss ich mich ganz schön gedulden. Aber ich bin relativ froh, dass sich die Mundschleimhaut noch nicht so entzündet hat. Ich kann noch gut essen; hoffentlich bleibt das so.
Wann waren bei Dir die alten Leukozyten endgültig weg? Bei mir sind noch wenige da am Tag 4.
Wie geht es Dir den Zur Zeit; Musst Du noch Imunsupressiva nehmen?

Liebe Grüße und gute Besserung

Uli

Hallo Uli.

Das Fieber lag bei 38.4. Haben gleich was dagegen gegeben das es nicht weiter steigt. War aber nur die eine Nacht. Bin 35 Jahre alt und du. Als junger Mensch steckt man das auch ganz anders weg als wenn man älter ist. Wie hast du deine Übertragung vertragen. Ich hatte bei der Übertragung das Gefühl das ich jeden Moment bewusstlos werde. Aber ansonsten ging es mir den Umständen entsprechend gut. Die Zeit danach ist schlimm weil man darauf wartet das sie ihre Aufgaben aufnehmen. Das dauert mindestens 14 Tage.


Viele liebe grüße katja

Danke für die guten Wünsche erstmal!
Wie hoch war denn das Fieber in der ersten Nacht bei Dir Katja?
Ich hatte schon bei dem ATP etwas höheres Fieber.
Dürfte ich fragen, wie alt Du bist?
Bei mir ist morgen Tag 0.

Liebe Grüße an Alle

Uli

Hallo Uli,

danke für deinen Bericht! Ich hoffe, du verträgst die Konditionierung weiter gut und wünsche dir alles Gute für die Transplantation!

Viele Grüße
Jonathan

Hallo,

mittlerweile bin ich auch im richtigen Krankenhaus in Augsburg und fühle mich dort auch gut aufgehoben auf der Transplantations-Station.
Bei mir wurde eine Mutationsanalyse durchgeführt nachdem Dasatinib nach Imatinib zu keinem besseren PCR-ABL-Wert geführt haben.
Die hat nichts ergeben (sie ist nicht so teuer, ca. 200 Euro, ich bin privat versichert)
Ich habe einfach zu wenig gesunde weiße Blutkörperchen.
Da alle Blutwerte unter Dasatinib zusammengesackt sind (nach 2 Spenden noch 11 TSD Thrombos, HB teilweise unter 10, Leukos teilweise fast bei 2 und rote Blutkörperchen ebenso unter Minimum)
habe ich mich zur Transplantation entschlossen. Die Spendersuche
wurde glaube ich schon vor dem Ergebnis der Mutationsanalyse eingeleitet.

Kurz vor dem Termin hatte ich dann plötzlich schlaganfallähnliche Symptome ; vielleicht habe ich mich mit meinen wenigen Thrombos zu sehr angestrengt. Auf jeden Fall ging es im Sanka ins nächst Krankenhaus, allerdings wurde es auf der Fahrt schon besser durch eine Infusion mit Kochsalzlösung. Eine übliche Behandlung mit Blutverdünner wäre bei 18 TSD Thrombos nicht gegangen.
Zum Termin in Augsburg wurde ich per Krankentransport geliefert, weil sich das örtliche Krankenhaus für sicherer hielt. Allerdings war mein Blutdruck und Puls da relativ hoch (Blutdruck meist ca. 140/90 und Puls auch über 90. Ich war einfach sehr angespannt.
Das lag auch daran, dass bei mir eine MRSA-Besiedelung in der Nase hatte; den bin ich nun Gott sei Dank los. 2 Krankenhäuser und mein Arzt haben das überprüft.
Heute habe ich den 2. Tag meiner Konditionierung hinter mir; bisher habe ich Fludarabin und Busulfan bekommen.
Ich hoffe, ich vertrage das weiter so gut; Blutdruck und Puls sind gesunken (heut abend ca. 110/70).
Ich habe einen 10/10-Spender und hoffe, dass ich alles weiter so gut vertrage.
Vor dem ATG habe ich ein bisschen Bammel (ich hatte als Kind mit Kaninchen zu tun). Aber es wird schon gehen - für Tipps wäre ich dankbar.
Vielen Dank für Deine Antwort Katja! Vielleicht melde ich mich mal im Spezialforum.

Liebe Grüße an alle!

Talli alias Uli